Родился 23.04.2024
Место проживания семьи: Луганская Народная Республика, г. Алчевск
Диагноз: МКБ G91.8. Многоуровневая окклюзионная гидроцефалия, множественные изолированные ликворные кисты, вследствие перенесенной ЦМВ. Состояние после оперативного лечения. Эндоскопическая фенестрация кист от 09.10.2024, 11.09.2024, 23.12.2024. Вентрикуло-перитонеальное шунтирование от 15.01.25. Эндоскопическая фенестрация стенок кист, стентирование слева от 19.02.2025. Судорожный синдром. Изолированные тонические приступы с фокальным компонентом на фоне основного заболевания. Задержка ПМР.

Беременность была незапланированной, но очень желанной. В первом браке у мужа не было детей и он даже не рассчитывал на то, что у нас получится. У меня от первого брака доченька Варвара, муж радовался тому, что в доме уже есть ребенок. Поэтому мы очень много работали , мечтали купить свое жилье, копили деньги и планировали подумать о новом пополнении, когда уладим вопрос с жильем.
Но Марк пришел в нашу жизнь внезапно и мы решили, что значит пора.
Муж сказал мне бросать работу и посвятить себя дому и детям. Так я и сделала. Меня очень берег, а я берегла малыша. Походы к гинекологу четко по плану, анализы, УЗИ, витамины, правильное питание, пешие прогулки, спорт. Помню, как моя гинеколог сказала: «Жень, тебя на обложку журнала для беременных нужно, все идеально». За все это время я даже ОРВИ не болела.
Пошла обучаться вождению, чтобы когда малыш родится, в меня была возможность безопасно и комфортно возить его на детские массажи, путешествовать семьей и т.д.
Муж работал и заботился о достатке в семье, я отвечала за дом и уют. И все получалось у нас.
Мне ставят плановое кесарево на 12 апреля (так как первая доченька тоже кесаренок). Я даже и не думала сама рожать, так как врач сказала: «Кесарево — это в твоем случае безопасно. А естественные роды — это большой риск для малыша, ведь снова может быть слабая родовая деятельность, как в первых родах».
С врачами обо всем договорились, шла как на праздник. На контрольном УЗИ мне доктор сказал, что все хорошо у малыша!
Операция прошла успешно. Маркуша родился в День космонавтики, и мы все теперь называем его космонавтом.
Через неделю после выписки Марк начал рвать, и я ездила ко всем нашим алчевским педиатрам, чтобы разобраться с причиной. Все говорили, что это не справляется его ЖКТ. Педиатры решили перевести Марка с грудного вскармливания на смесь. Я сопротивлялась, но послушала врачей. Но на всякий случай сцеживала и замораживала молоко, чтобы снова начать кормить им , когда ситуация уладится.
Но становилось хуже. Помимо рвоты я заметила, что Марк не очень активно реагирует на нас и записалась к неврологу на прием.
У нас в городе нет детского невролога, нужно было ехать в другой город к врачу, у которой очень заблаговременная запись.
В месяц жизни Марку поставила диагноз «гидроцефалия» и направили на УЗИ. Уже там нам сообщили о том, что в головном мозге помимо гидроцефалии есть множество кист. Ужас, который я испытала, невозможно тут расписать. Не знаю, как я собрала себя в руки, но незамедлительно начала собирать документы для госпитализации.
Сначала нас положили в отделение патологии новорожденных в Луганске. Заведующая ужаснулась картинке МРТ и сказала, что не знает как нам помогать, никогда не видела подобного. Но нам прописали лекарство Диакарб, которое помогает выводить жидкость из организма.
Десять дней прошли как в тумане. Приходили разные врачи, окулист, кардиолог, нейрохирурги, невролог. Разводили руками и шептались. А я тем временем просто ждала какой-то вердикт и молилась. На руках у меня был ребенок, который не реагировал на внешние раздражители, а в голове моей была та страшная картинка , которую показал узист.
Если честно, у меня было желание просто лечь и ничего больше не делать. Не знаю, как этот период пережили наши близкие. Я не спрашивала мужа, как он чувствует себя. Я не хотела отвечать маме на сообщения, я даже не звонила дочери. Было состояние полной апатии. Когда врачи говорят «мы не знаем что делать» гаснет последняя надежда.
Но происходит чудо. В один из вечеров в больнице я играю погремушкой перед сыном, конечно же без надежды на то, что он откликнется, ведь все это время мои попытки его увлечь были безрезультатными. Но Марк вдруг как по волшебству начинает вести взгляд за игрушкой.
Наконец-то лекарство подействовало!!! В этот момент я решила взять себя в руки и бороться за сына. Я не могу оставить ребенка наедине с бедой, и я обязана собраться с силами и сделать все, что могу, чтобы использовать его шанс на жизнь!
С того момента я больше ни разу не допустила мысль о том, что у нас не получится победить. Выйдя из больницы я тут же начала эту борьбу!
Спустя пару недель мы сдали анализы на ЦМВ, чтобы разобраться с этимологией заболевания. Легли в инфекционной отделение, где выяснили, что все это с сыном сделал цитомегалавирус. Высокие титры говорили об остроте заболевания, и нужно было срочно что-то делать.
Заведующая инфекционного отделения отнеслась к нам по-доброму и помогала во всем. Она связывалась с коллегами из других городов, чтобы подобрать нам самое эффективное лечение. Остановились на препарате Неоцитотект.
Это лекарство готовится из крови с высокой авидностью к ЦМВ. Оно должно было задушить инфекцию. Один курс этого препарата обходился в 100 тыс.
Мы копили на квартиру, поэтому у нас была возможность приобрести препарат. Но сложность была в том, что достать его накладно, в нашей республике его просто нет.
И тут я начала обзванивать аптеки. В одной из Ростовских аптек я нашла как раз 5 ампул и попросила их отложить. Нашла людей, которые согласились привезти препарат, купила холодильник для перевозки медикаментов.
И вот так спустя несколько дней лекарство было у нас!
Марка прокапали этой сывороткой, но анализы были по-прежнему плохие.
Тут подключили нейрохирургов. Они выписали очень много антибиотиков и после курса неоцитотекта еще дней 15-20 мы капали антибиотики. Как сейчас помню, 6 капельниц в день. Сумасшедшие дозы.
Марк не мог нормально развиваться в этих условиях, желудок не справлялся с нагрузкой антибиотиков. К основным диагнозам прибавились потеря аппетита, поносы и т.п.
Но и это мы пережили. Через пару недель после выписки повторно сдали анализы и решили снова покупать сыворотку. Снова звонки в аптеку, снова просьбы к знакомым привезти препарат, снова больница.
Вены Марка были уже исколоты иглами и катетерами. Сейчас ему полтора года, но синяки до сих пор не проходят.
В этой госпитализации нейрохирург сказал, что пора оперировать кисты и ставить шунт.
Он уверил что с такой операцией может справиться лишь один врач, который работает в Москве в НИИ НДХиТ.
Московский врач сразу же сказал, что не верит в успех лечения, но за работу взялся.
Первая операция прошла не успешно. Марка оставили в реанимации, мне разрешали приходить в часы посещения и ухаживать за ним.
Я бы много могла рассказать, что я чувствовала в тот момент, когда видела моего ребеночка под аппаратами, с трубками и перевязанной головой. Но я держалась. Марк держится, и я должна!
Через два дня доктор зовет меня в кабинет, где собрались все нейрохирурги и там в один голос они говорят, что нужна еще одна срочная операция.
После беседы с нейрохирургами я попросилась в реанимационную. Поговорила с сыном и пообещала ему , что мы все преодолеем! Марка забрали в операционную, а я побежала в церковь и рухнула у икон, просила о помощи Бога.
Господь помог и вторая операция завершилась успехом.
Лечащий врач планировал еще операции, но в больнице началась эпидемия кори. Нас срочно выписали и отправили домой до окончания карантина. Дома мы тоже не сидели на месте. Снова пролечились в инфекционном, снова капали неоцитотект. Я возила Марка на массажи и ЛФК. А в декабре мы вернулись в Москву на новые операции.
Первую успешно провели в конце декабря. Мы с Маркушей встретили его первый Новый год в больнице.
Начались тонические приступы, но я даже понятия не имела, что это эпилепсия. Две недели Марка трясло без перерывов, плакал. Я все время носила его на руках, так как в вертикальном положении ему было чуть легче. Мы почти не спали все это время.
В этой поездке мы с мужем решили что он вернется к дочери домой и будет зарабатывать деньги, потому что помимо всего этого ужаса траты и долги росли с немыслимой скоростью.
Но в десятых числах января, после бессонных двух недель и нервов я сильно сдала. У меня неконтролируемо подскочило давление, и я упала в обморок. Муж тут же приехал и ему разрешили на одну ночь остаться с нами, чтобы я смогла поесть, искупаться и выспаться.
17 января Марку поставили шунт. Приступы прекратились, но из операционной мне вернули другого ребенка.
Всю правую сторону повело. Рука в спастике, нога не движется. Правая сторона лица онемела. Глазами водить не может. Полностью пропало гуление. Откат до нуля. В таком состоянии нас выписали.
По возвращению домой у Марка снова начались приступы, и мне подсказали найти хорошего невролога, чтобы он выписал купирующие препараты.
Я нашла невролога в Краснодаре. Его нам очень советовали.
12 февраля мы попали к нему на консультацию и он сказал-я не могу вас лечить. Ребенок стационарный. Срочно вызывайте скорую. В Краснодар мы приехали с одним пакетом, мы не думали, что нас могут там задержать. Мы были не готовы абсолютно. Все наши финансовые возможности были исчерпаны.
Но тут о нашей ситуации узнают в родном городе и люди самостоятельно организовывают для нас сборы. Именно эти люди помогли нам тогда выстоять.
В общем, вызываем скорую и едем проверять шунт. Дежурный нейрохирург смотрит КТ и говорит- СРОЧНО ОПЕРАЦИЯ!
К своему врачу в Москву вы просто не доедете, так что ложитесь!
Опять все как в тумане. Ночь капельниц, температура под сорок, Марк потел от судорог и за одну ночь сильно сбросил вес, синяки под глазами, кожа белая. На утро приходит наш лечащий врач и как-то мгновенно организует для нас все обследования и анализы.
Назначает операцию и проводит ее успешно.
Он же назначает ЭЭГ и депакин, чтобы купировать судороги.
Блестяще справляется со своей работой и после операции возвращает мне совсем другого сына.
После этого Владислав Александрович провел еще 3 операции. Был внимателен к нам, отвечал на все мои вопросы и помогал мне выстроить план дальнейших действий. С февраля по май мы ездили к нему и на операции и на контроль.
Денег было потрачено очень много. Я не знаю, как мы справились.
Муж работать уже не мог, он нужен был мне в поездках, ведь одна я за рулем и с тяжелым малышом не смогла бы.
В этих поездках пережито было многое, не знаю нужно ли все это писать?
Мы и мучились с катетерами, которые никто не мог установить из-за травмированных вен. Множество раз пунктировали. Боролись с приступами. Пережили операции, потерю всех навыков. Откармливали по капельке молока со шприца, ведь Марк не мог нормально кушать. Даже отсутствие денег было не самым большим вопросом, занимали, обращались к родителям. Справились.
После седьмой по счету операции нейрохирург выписывает нас и отпускает домой на месяц. Дважды мы приезжали к нему в Краснодар на контроль КТ, и в мае мы наконец-то слышим от Владислава Александровича, что операции на данный момент уже не нужны. Да, лечение хирургическое будет в дальнейшем, но на данный момент нас отпускают и рекомендуют реабилитации.
И вот мы собираемся и едем в Крым на консультацию в центр, который нам порекомендовали. Но узнав стоимость, поняли, что долго мы там проходить реабилитации не сможем, финансы на исходе.
Но наш невролог предлагает рассмотреть специалиста с Ростова. Мы записываемся к войтатерапевту на первый курс и в конце курса видим реальный результат ее работы! Появились попытки удержания головы.
С мужем обсудили и поняли , что более-менее реально потянуть расходы в Ростове. Дело в том, что пока Марк маленький, он очень компенсаторный и реабилитации должны быть ежемесячные. Нам нельзя ехать в другой город, тратить все оставшиеся деньги на одну реабилитацию, а потом сидеть и просто надеяться на чудо. Нужно работать!
Так и решили. В июне у нас был курс войта и бобат терапии. В августе подключили массаж. И в комплексе эти занятия дали мощный рывок вперед. Правая спастичная рука, которая совсем не двигалась, начала реагировать! Марк постепенно осознанно начал вытягивать ее к игрушке. Массаж помог убрать гипертонус в шейном отделе и Марк перестал ее рефлекторно тянуть назад! В сентябре мы добавили работу остеопата и бассейн.

И снова рывок в развитии! У Марка появилась активная речь. На своем смешном языке, в основном это гуление, но все же есть слова «мама, Нана, ба, дада». Он очень громко и эмоционально начал выражать свои чувства. Настоящий здоровый веселый ребенок. 
Остеопат помог нам, хоть я изначально не очень верила в такую терапию, а теперь жалею что не начала отвозить к ней раньше своего сына.
А в бассейне к концу первого пробного курса сын начал включать в работу ноги! Правую спастичную в том числе! А еще, Марк понял, что на плавании, если он расслабит и уронит голову вниз, хлебнет случайно воду, поэтому на тренировках он постоянно самостоятельно удерживает голову.
В октябре мы снова приехали на уже четвертую реабилитацию. Наши специалисты между собой связались и коллективно они выстраивают план работы с Марком. Думают подключать еще логопеда-дефектолога, так как после шунтирования правая сторона лица у Марка не работала. Сейчас ситуация лучше, но логопед необходим, как утверждают реабилитологи. Да я и сама это вижу.
А сейчас у меня активный, веселый малыш, который смеется, болтает, уже понемногу переворачивается со спины на животик, поднимает голову и удерживает ее. У него осознанный озорной взгляд, его спастичная ножка очень активна, спастичная ручка начала включаться в работу, он играется игрушками. И все это нам помогли достичь наши реабилитологи.
Помимо реабилитаций я каждый месяц вожу Марка на ээг, сдаем анализы, посещаем окулиста, кардиолога, невролога, эпилептолога, педиатра. Я все держу на контроле и не жалею ни времени, ни денег. Я с сыном занимаюсь и дома, меня обучает войтатерапевт, и я стараюсь повторять дома то, что могу. Конечно, это не имеет такого эффекта, как ее работа, но сидеть на месте и просто чего-то ждать я не могу.
Я слежу за сбалансированным питанием ребенка, он каждый день кушает свежие мясные продукты, молочные, овощи и фрукты.
Все что в моих силах я делаю каждый день!
Но , к сожалению, наступил тот этап, когда у нашей семьи пропали возможности обеспечивать Марку реабилитации. Скопленные на квартиру деньги были потрачены в этих поездках, деньги, которые для нас собрали небезразличные люди тоже потрачены.
Помимо немалой стоимости реабилитаций, мы тратим большие суммы на анализы, обследования и препараты. Один только противоэпилептический препарат стоит 38 тысяч рублей.

Врачи, которых обходим каждый месяц:
Эпилептолог 5000 р
Невролог 2500 р
Педиатр 2000 р
Биохимия крови и общий анализ крови 2600
ЭЭГ 7500
Лекарство инфира 38 тыс р
Войтатерапия, ЛФК 30 тыс р
Массажи 15 тыс. р.
Бассейн 13 тыс. р.
Остеопат 6 тыс р
Жилье 34 тыс. р
Дорога, бензин 10 тыс.р

Это базовые расходы без непредвиденных

Республика нам не помогает, так как получить справку об инвалидности нам пока не удалось. Республиканские врачи гоняют меня по клиникам и требуют везде брать с собой Марка. А нам просто нельзя контактировать с больными детьми в больницах, ведь Марк не привит. Любое даже легкое ОРВИ может активировать цитомегалавируг, который нанес такой удар мозгу Марка. Это очень опасно. Невролог требует чтобы мы пролежали в стационаре под ее наблюдением. Но это исключено! Этого делать ни в коем случае нельзя. Но я не теряю надежду и буду консультироваться с юристами, чтобы они помогли нам оформить инвалидность. Эти выплаты нам хотя бы отчасти помогут покрыть какие-то расходы. Но не хочу, чтобы думали что мы с мужем сидим без дела.  Конечно, устроиться на работу, где мужа каждый месяц будут отпускать на две недели реабилитации ‒ это нереально. Поэтому он помогает с малышом дома и иногда перепадают какие-то подработки.
Я раньше работала ведущей свадебных мероприятий и раз в пару месяцев мне приходит заказ, который перепадает на тот период, когда мы дома, и я могу его принять. Так же я на заказ пишу тексты, пеку пряники. Что могу, то и делаю.
Этого критически не хватает, но мы стараемся, как можем.
Меня убивает мысль, что все зависит от денег. Я ведь реально вижу, что Марк крепкий малыш, у него потрясающие результаты. Он мог бы и больше , и быстрее наработать нужные навыки. Но у нас просто нет возможности финансовой дать ему это, как бы мы не старались.
Сейчас стоит вопрос о покупке вертикализатора, опоры для сидения, специальной коляски. Стоит это немалых денег. Но осознавая, что это обязательно необходимо, я решила обратиться к волонтерам и фондам.
Если Бог дал такую ситуацию, значит где-то есть ее решение.